Phenylketonurie im Alltag und die Probleme

Zitat:
Der Alltag unterscheidet sich nur durch die Ernährung, sonst "[is ter] zu allem befähigt, was ein `gesunder` Mensch auch kann".Sein Tagesablauf beginnt eine halbe Stunde vor den Vorlesungen, wobei er das Frühstück wegen Appetitlosigkeit und wie, mir scheint, großer Bequemlichkeit meidet, da er sonst "[...] früher aufstehen[müsste]".

Nachdem er von der Universität zurück ist, geht er seinen typischen Studenten-Aktivitäten nach. Was auffallend ist, ist, dass er es auch gegen Mittag meidet etwas zu essen, es sei denn er hatt "mal wirklich Hunger", was jedoch nach seinen Worten selten vorkommt. Erst gegen sieben Uhr abends kocht er sich dann selbst etwas zu Essen. Auf die Frage bezüglich der unbetroffenen Personen, wie sie mit PKU umgehen, antwortete er das es sowohl "Leute gibt,[...] die sich nichts anmerken [lassen], dann die Leute, die schonmal auf mein Brot starren [weil es eher einem Zitronenkuchen ähnelt]." Er versucht daraufmöglichst einfach zu erklären, was das für eine Krankheit ist, und "wieso [er] das esse." Mittlerweile kommt er gut zurecht mit der Konfrontation etwas "anders" zu sein durch seine "andere Ernährung". Er erklärt seine Krankheit, indem erden interessierten Personen sagt, "dass [er] eine angeborene Stoffwechselerkrankung [hat] und nicht alles essen darf, so z.B. auch nur [sein] eigenes Brot." Er ist aber auch nicht abgeneigt mehr ins Detail zu gehen, "wenn jemand mehr wissen will".Desweiteren wollte ich von ihm erfahren, welche Folgeschäden entstehen können, falls man PKU nicht behandeln würde. Worauf er mir durch die folgende Antwort vermittelte, dass er über seine Krankheit auch derartig Bescheid weiß: "als man [das] früher [...] nich terkannt hat, sind die Kinder im Alter von 7-10 gestorben, da sich angereichertes Phenylalanin im Gehirn ablagert und [...] eine toxische Wirkung hat [...]. Die Kinder sind [...] schwachsinnig gewesen. Wenn man sie zu spät behandelt [hat], sind die Kinder geistig zurückgeblieben und haben Schwierigkeiten im Leben[gehabt]".Ich informierte mich über seinen Stammbaum, um herauszufinden, ob nochandere Verwandte von PKU betroffen sind oder waren. "[Er istjdoch] der Erste, der [PKU] in [seinem] Stammbaum hat.Er ha tzwei Geschwister, die beide gesund sind (Bruder:15, Schwester:22)Als nächstes wollt ich mich mehr über seine Kindheit informieren.Bei ihm wurden alle sechs Wochen Blut zur Kontrolle abgenomme. Einmal im Jahr, wie es auch vorausgesetzt wird, war er bei einer kompletten Untersuchung in der entsprechenden Uni-Klinik."Wenn[er] einen schlechten Wert hatte, dann war [er] schon [anstrengend].[Seine] Mutter hat das [gut] gemeistert mit der PKU. Viele andere[PKU-Patienten], die [er] kennt, haben das nicht so gut auf die Reihe bekommen." Er fügte hinzu, dass er es "als kleiner Bursche[...] doch schon nervig [empfand], wenn [ihn] alle [beobachtet] und erst mal [gefragt haben]: Was isst du denn da komisches?" Er äußert, dass er "immer froh [war], als [seine] Mutter dann erklärt hat, dass [er] PKU hat [...] Als Beispiel hierzu, eine Anekdote von ihm, als er an einer Jugendfreizeit teilnahm. Seine Mutter musste ihn wegen der speziellen Nahrung begleiten. "Beim ersten gemeinsamen Mittagessen, haben [ihn]alle angestarrt und gefragt was [er] denn da essen würde. [Darauf ist er] zu [dem] Leiter der Freizeit und [hat ihn gebeten, dass] ermal für Ruhe sorgen [sollte]." Er erklärte dann allen aufeinmal, aus welchem Grund er nicht das "normale" Essen mitessen durfte, "und dann war Ruhe mit den Fragereien".

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